איך זה קרה דווקא לי? גברים, נשים ומה שביניהם

15 ביולי 2013
גליון מספר 31

שני נשאי HIV מספרים על החיים בצל המחלה

צילום אילוסטרציה: איירין פרטיק

סיפורו של שחר (שם בדוי), בן 28, חי עם איידס קרוב לארבע שנים

שחר, איפה מתחיל הסיפור שלך עם איידס?

הכל התחיל כשהייתי סטודנט. תקופה בה גרתי, למדתי, עבדתי וביליתי המון. אפשר להגיד שהייתי בתקופת שיא בחיי. הסיפור שלי מתחיל בלילה של בילוי שקצת יצא משליטה. זה היה בחג פסח. אני זוכר ריב מטופש עם ההורים, דיברתי עם כמה חברים, שגם להם העיק החג, והחלטנו ביחד לנסוע לתל אביב כדי להתפרק קצת. באותו לילה השתוללנו. למעשה פרקנו כל עול.

שתיתי המון. עם אלכוהול, הכל נראה הרבה יותר טוב. הכרתי בחור, ושלא כהרגלי קיימתי איתו יחסי מין לא מוגנים. אני זוכר, שביום שאחרי דאגתי, אבל ביני לביני החלטתי, שמפעם אחת לא יקרה כלום. מה הסיכוי שאדבק באיידס?! באותה תקופה התנדבתי בוועד למלחמה באיידס, ותיארתי לעצמי שאלוהים יוותר לי פעם אחת.

איך גילית שנדבקת?

כעבור כמה שבועות הופיעו אצלי סימנים של שפעת – חום ושיעול. אחרי כמה ימים הלכתי לרופא משפחה, שרשם לי אנטיביוטיקה. האנטיביוטיקה לא סייעה לי גם אחרי שלושה ימים, וכאן החשש שמדובר במשהו אחר, התחיל להתגנב. סיפרתי לאחי שאני חושד שמדובר באיידס. לאחי יש רקע רפואי והוא ייעץ להמתין כמה ימים, ואם המצב לא ישתפר ללכת למיון. אבל, ביום שאחרי היה לי חום מטורף ולא יכולתי לזוז, והייתי כבר במיון. במיון הסברתי לרופאים שיש סיכוי שנדבקתי באיידס. בהתחלה סירבו לבדוק את האופציה, ורק אחרי שכנועים אדירים מצידי, עשו לי בדיקה. התשובה הייתה חיובית.

איך הגבת?

הבשורה הכתה אותי בהלם. התכנסתי בתוך עצמי. ביקשתי מחברה שהייתה איתי בחדר, להניח לי, ובכיתי. אבל, האבל על עצמי לא נמשך יותר מדיי זמן. בתוך כמה שעות החדר הקטן בבית החולים הפך למעין חמ"ל מבצעים, והתמלא באנשים, שסיפרתי להם בגלוי על מצבי. באותו יום קיבלתי שתי החלטות חשובות: האחת, אני מתכוון לחיות בגלוי עם המחלה ולא להסתיר. השנייה, אני יוצא למלחמה על החיים שלי. הקרב הראשון שלי היה לאושש את עצמי פיזית- התפתחה לי דלקת חריפה בפה, ולא יכולתי לאכול כלום. ירדתי עשר קילו בתוך שבועיים.

מתי התחלת לקחת טיפול תרופתי?

התחלתי מייד, כי מצבי היה רע. הטיפול התרופתי היה נורא. סבלתי מבחילות ושלשולים, הייתי סמרטוט, צל חיוור של עצמי. למזלי הגוף החל להתאושש ולאחר שבועיים שוחררתי מבית החולים.

איך ממשיכים מכאן?

חזרתי לחיי הרגילים – ללמוד, ומצאתי עבודה חדשה. מבפנים הרגשתי ריק, אבל מלאתי את הימים והלילות כדי לא לחשוב. התנהגתי כמו רובוט, עשיתי הכול על אוטומט. בדיעבד, הייתה זו תקופת ההכחשה – כלפי חוץ הייתי בשליטה, ולא כל כך הפנמתי מה זה לחיות עם איידס בישראל.

ומה באמת המשמעות לחיות עם איידס בישראל?

זו מלחמה מסוג אחר. כעבור חודשיים הבנתי שהדברים לא יהיו כמו שהיו – הייתה לי תופעת לוואי נדירה של נשירת שיער, והייתי על סף התקרחות. אני זוכר שנכנסתי למקלחת, ובתוך שניות האמבטיה התמלאה בכמויות של שיער. נשכבתי על הרצפה והתחלתי לבכות בכל הכוח. באותו יום הוצאתי את כל מה שאגרתי בלב. למזלי, החלפתי טיפול תרופתי אחר, והייתה הקלה. אבל הבנתי שמעכשיו, מגיל 24 ועד סוף חיי אזדקק לטיפול רפואי, שלפעמים יהיו לו השלכות שישנו את חיי.

"אם אתה לא מקבל את עצמך, אף אחד אחר לא יקבל אותך. עבורי, המושג לחיות עם איידס הוא להסתכן בדחייה, ולחוות את החיים בצורה מלאה"

מכאן והלאה, החלה תקופת ההפנמה שלי. שכרתי דירה, וחוץ מלעבוד ולהסתגר בבית לא עשיתי כלום. עזבתי את הלימודים. מאחד שהיה תמיד במרכז העניינים, הפכתי למתבודד. את האנרגיה שהייתה לי השקעתי בעבודה. לאחר שנה קיבלתי קידום, והייתי אחראי מטבח בבית קפה ידוע. מעובד מטבח הפכתי לאחד האנשים הדומיננטיים. הייתי איש סוד של הבעלים, קיבלתי תחומי אחריות נוספים, המשכורת הועלתה לי כל חודשיים בערך. העבודה הייתה המקום היחיד בו פרחתי. הבעלים רצה שאנהל את המקום. הרגשתי קרוב לבעלים, לכן החלטתי לספר לו שאני חיי עם איידס. הוא היה מזועזע. לא נרתע ממני, אבל החליט לפטר אותי. הסיבה הייתה: "לא טוב למוניטין של עסק".

איך הגבת?

קודם כל הרגשתי מושפל ואפסי. מעולם לא תיארתי לעצמי שאהיה במצב כזה. כל מה שהשקעתי, התמצא בנשאות שלי. במקום להלחם, נכנעתי וברחתי לחו"ל. זו הייתה מכה שעוררה אותי. הבנתי שיש לי שתי ברירות: להמשיך לברוח או לחזור ולהלחם. החלטתי לחזור, כי חיים בסתר וכניעות משולים, בעיני, למוות קליני. לאחר מכן, הגשתי תביעה לבית המשפט, חזרתי ללמוד ולעבוד במקום אחר. השיא היה שהופעתי בטלוויזיה בפנים גלויות. עברתי שלב. הבנתי שאם אתה לא מקבל את עצמך, אף אחד אחר לא יקבל אותך. עבורי, המושג לחיות עם איידס הוא להסתכן בדחייה, ולחוות את החיים בצורה מלאה. כאשר עברתי את השלב הזה, הייתה התעוררות טבעית של רצון להיות בזוגיות על כל המשתמע מכך.

באיזה שלב סיפרת לפרטנרים שלך על איידס?

זו שאלה קשה, מבחינת המוסר שלי לפחות, שהתמודדתי איתה: האם לספר או לא, ובאיזה שלב. אתה חייב לספר, למרות שאתה יכול לקיים יחסי מין מוגנים. כי איך אתה יכול להסתיר מידע כזה? אבל מצד שני, אתה תמיד יכול לספר בטעות לאדם הלא נכון, שיפיץ סיפורים ויזיק לך. בסוף אימצתי דרך שנכונה עבורי: החלטתי לספר לכל פרטנר שהיה לי איתו מגע מיני, אבל עקבתי את המין לכמה ימים, כדי לבדוק עם מי יש לי עסק. הסיטואציה קשה גם היום, במיוחד במועדון שמתחילים איתך, אנשים לא מבינים למה אתה מסרב. לך תסביר להם!

נשמע שאתה נמצא במקום טוב כרגע.

אומנם היום אני נמצא במקום טוב – פיזית אני מרגיש מעולה, הטיפול הרפואי עוזר. אבל, אני חייב להדגיש, המחלה אומנם מוגדרת מבחינה רפואית ככרונית, אך היא מחלה קשה מבחינה חברתית. אתה נאלץ להתמודד עם דברים שנראים רגילים עבור אדם בלי איידס: כמו לקבל ויזה לארה"ב, זכאות למשכנתא, זכויות שיכולות להישלל ממך מעצם היותך חיי עם איידס. אבל הכי קשה, זה שלוקחים ממך את הזכות להתפרנס, את הכבוד העצמי שלך כאדם.

סיפורה של מהרטה (שם בדוי)

מהרטה, איפה מתחיל הסיפור שלך עם איידס?

אני בחורה של זוגיות ומחויבות, כמו שאומרים "בחורה טובה". התחלתי לקיים יחסי מין בגיל מאוחר יחסית, רק כשהיתה לי מערכת יחסים רצינית וארוכה. הקונדום היה שם לתקופה מסוימת ואופס נעלם… ובמקומו התחלתי לקחת גלולות למניעת הריון – הרי הריונות לא רצויים זה הכי מפחיד, לא?! מתברר שהם לא הדבר הכי מפחיד.

היינו ביחד מלא זמן. חמש שנים הייתי עם הבחור שנדבקתי ממנו. חמש שנים חלקנו את השמחות, המריבות, את המיטה וכמובן, מבלי שידעתי, חלקנו גם את אותו הנגיף ואת אותה המחלה.

איך גילית שאת חייה עם איידס?

זה קרה ב"יום שישי הארור", כך אני קוראת לו עד היום. הייתי בת 24, סטודנטית שנה שנייה, עם משפחה אוהבת, חברים טובים וחבר קבוע. החיים חייכו אליי. היום אני יודעת לומר שהייתי צעירה ובעיקר תמימה. התחלנו לצאת והאהבה פרחה, מיד ידעתי שהוא האחד, ושאיתו אני רוצה לחיות את חיי. איתו אני רוצה להביא ילדים ואיתו אני רוצה למות. אבל למות מאיידס? לא ולא! את זה לא רציתי.

השנים עברו, הקשר התחזק ואני הייתי מאושרת. אמרתי לו שאני רוצה למסד את הקשר. אני רוצה חתונה, ילדים וגם נכדים. בנקודה זו הקערה התהפכה על פיה – הוא לא רצה. "למה?" שאלתי, ספק עצובה ספק מאוכזבת. "מה, אני לא האישה של החיים שלך?", לא הבנתי. ידוע שגברים חוטפים רגליים קרות למשמע המילה חתונה, אבל הוא סירב. הייתי עצובה ופגועה. קמתי והלכתי. חזרתי לבית הוריי.

ביום שישי בבוקר, חזרתי לדירה המשותפת לקחת כמה דברים. נכנסתי לדירה וראיתי אותו שרוע על הספה, כשכדורים פזורים בכל מקום. עמדתי המומה כי הבנתי שאהובי ניסה להתאבד. אמבולנס הגיע והגענו לבית החולים. ישבתי בחדר ההמתנה עם דודתו וסיפרתי לה שהייתה בינינו מריבה גדולה ושעזבתי את הבית. דודתו הקשיבה לדבריי ואז זה קרה. בחיים אני לא אשכח את מילותיה. בחיים! "מה, את לא יודעת מה יש לו?" היא שאלה בתמימות, "לא!" עניתי, "מה יש לו?" שאלתי גם כן בתמימות. "איידס" הייתה תשובתה.

איך מגיבים לדבר כזה?

שתקתי. "איידס" שפתיי מלמלו מבלי להבין את משמעות המילה, "את בטוחה שאיידס?" התעלפתי. קמתי. התחלתי להתרוצץ בבית החולים כמו משוגעת והרופא הראשון שראיתי נפלתי עליו, כמו משוגעת – אין לי מילים אחרות לתאר את התנהגותי. "דוקטור", צעקתי עם עיניים מלאות בדמעות, "גיליתי עכשיו שיש לבן זוג שלי איידס. מה הסיכויים שגם אני נדבקתי?" שאלתי בטירוף, כשאני אוחזת חזק בחלוק שלו. נכנסנו לחדר. בחדר הסביר לי הדוקטור, שאני צריכה לעשות בדיקה דם. עוד הסביר כי כרגע לא ניתן לעשות את הבדיקה מפאת השבת, ולכן עליי להמתין ליום ראשון. "להמתין ליום ראשון! אין מצב! אני לא אחזיק מעמד, זה נצח!", "אין ברירה", אמר הדוקטור.

חזרתי אל הדודה ולמזלי היא הציעה לי לעבור אצלה את השישי-שבת. אוי מה אומר, לשונאים שלי אני לא מאחלת כזו שבת. כל השבת ישבתי וקראתי פרקי תהילים. אוי, אלוהים! איזה שבת זו הייתה. הדמעות שטפו את פניי, אוכל לא בא אל פי, שבת שלמה ישבתי וחיכיתי שבורא עולם יחרוץ את דיני.

ביום ראשון הלכתי להיבדק. לקחו ממני דם. הלכתי לחוף הים. ישבתי מול הגלים בודדה וכעוסה – כעסתי על ההורים שלי, על החברים שלי, על המורים שלי – כעסתי על כולם, שלא הזהירו אותי וחינכו אותי לשים קונדום וללכת להיבדק. כעסתי בעיקר על עצמי, שלא גיליתי מספיק אחריות ובגרות לשים קונדום.

עוד יומיים עברו, ותוצאות הבדיקות הגיעו. "משהו לא בסדר בבדיקה שלך ואת צריכה לעשות עוד אחת". הימים הפכו ארוכים, הלילות היו ללא שינה, הפחד חלחל וכרסם כל פיסה טובה. הנורא מכל היה הלבד. שקט! אסור שאף אחד ידע! על איידס לא מדברים, כי זו בושה!

עוד בדיקה. עוד ארבעה ימים עוברים. הנה אני במחלקה האימונולוגית של בית-החולים. הסתכלתי סביבי ושאלתי את עצמי 'מה לי ולכל זה? איך אני, מהרטה, בחורה טובה שכמוני קשורה לזה?'. המציאות טפחה על פניי בחוזקה.

נכנסתי לחדר הרופא. הוא הביט בי ועיניו אמרו הכל. "בתי", הוא קרא לי, "צר לי לבשר לך שאת נשאית של נגיף האיידס". שתקתי וכעבור מספר דקות שאלתי בפחד: "כמה זמן נשאר לי לחיות דוקטור?". "אם תיקחי את התרופות, תחיי הרבה שנים, אבל ללא הטיפול התרופתי, סביר להניח שתחיי בין 8 ל- 10 שנים. אין תרופה לאיידס, אבל יש טיפול תרופתי שמונע את קריסת מערכת החיסון". פצצה נפלה על ראשי.

שנים התהלכתי בבדידות איומה ועם סוד נוראי. כשהשנים עברו צברתי כוח לספר למשפחה ולחברים. התגובותבחלקן היו תומכות ואוהבות, בחלקן משפילות וכואבות… כל תגובה שניתן להעלות על הדעת: מגלגול מכל המדרגות, ועד לחיבוק ואהבה.

לחיות עם HIV

לחיות עם איידס זה לזכור ולא לשכוח, לשמור על בריאותי ועל בריאות הסובבים אותי. לקחת כדורים כל יום ולהתמודד עם תופעות לוואי. לבקר את הרופא אחת לחודשיים או יותר. לרדוף אחרי הזכויות שלי כחולה במדינת ישראל. לחלום על משכנתא. לצאת עם גבר חדש, ולחשוב מתי לספר וכל פעם מחדש להינטש. לספר לגבר שכן נשאר, אבל לדאוג לעתיד – הוא יתחתן איתי? אנחנו נביא ילדים ביחד? מה יהיה? לשים תמיד קונדום. זה כל הזמן להיות מוטרדים וחרדים מאלף ואחת בעיות.

יש לך מה להגיד לבנות שקוראות את הסיפור?

שימו קונדום! נקודה, סימן קריאה. בנות יקרות – אני התביישתי להסתובב עם קונדום בתיק כי פחדתי שיגידו עליי כל מיני דברים, אז אני מבקשת מכן – אל תתביישנה! קונדום בתיק מעיד עליכן כבחורות אחראיות ובוגרות – שום גבר לא שווה שתעבורנה את אשר אני עוברת. בנים יקרים – גם אליכם אני פונה בבקשה לשים קונדום – גברים רבים, שלא ידעו שאני חיה עם איידס, לא רצו לשים קונדום, ואני כמובן לא נתתי למצב שכזה לקרות. גם עליכם לשמור על בריאותכם. נכנסתם למערכת יחסים רצינית? לכו להיבדק ביחד, קבלו את התשובה ביחד ורק אז תורידו את הקונדום.

עוד משהו חשוב – קבלו את האנשים החיים עם איידס. החיים בצל המחלה אינם קלים ובעיקר בשל יחסה של החברה הבורה שלנו – מגע יום יומי אינו מדבק. אנשים החיים עם איידס מקבלים טיפול תרופתי – ה"קוקטייל", אבל חסרים לנו החיבוק, התמיכה והקבלה של החברה במדינת ישראל.

היום אני נוטלת את הטיפול התרופתי, ומצב מערכת החיסון שלי תקין. אני עובדת ולומדת וחיה בזוגיות כבר שנה, עם גבר מאוד חיובי לחיים ושלילי לאיידס. כן! יש גם מערכות יחסים כאלה. אני מקווה שתלמדו מהניסיון שלי, ולא תעמידו את חייכם בספק.

קבצים מצורפים

עמודים 12-13

עמודים 14-15

One Comment

להגיב על ali akdş לבטל

האימייל לא יוצג באתר. (*) שדות חובה מסומנים